Ingresó al Parlamento Provincial un proyecto de ley que busca instituir en Río Negro el 2 de junio de cada año como “El día de la persona enferma de Miastenia Gravis”, y a la semana en que esté incluida esa fecha como una semana de lucha contra esta enfermedad.
La iniciativa de Alejandro Marinao y Graciela Sgrablich (FpV) impulsa que el Ministerio de Salud de la Provincia desarrolle programas informativos, de difusión, de sensibilización y prevención sobre la Miastenia Gravis.
En los fundamentos, los legisladores explican que “miastenia gravis” significa “debilidad muscular grave” y es una enfermedad neuromuscular autoinmune y crónica caracterizada por grados variables de debilidad de los músculos esqueléticos (voluntarios) del cuerpo y es causada por un defecto en la transmisión de los impulsos nerviosos a los músculos. Es una enfermedad autoinmune porque el sistema inmunológico, que normalmente protege al cuerpo de organismos externos, se ataca a sí mismo por error.
En la mayoría de los casos, el primer síntoma perceptible puede ser la debilidad en los músculos oculares, o la dificultad para tragar e impedimentos en el habla. El grado de la debilidad muscular varía sustancialmente entre los pacientes, pudiendo manifestarse desde una forma localizada, limitada a los músculos oculares (miastenia ocular), hasta una forma grave o generalizada en la cual se afectan muchos músculos incluyendo a veces los músculos que controlan la respiración.
Explican también que “el aspecto emocional está íntimamente ligado a la enfermedad, tanto es así, que hay fuertes evidencias para presumir que el desencadenante de este síndrome es justamente un evento emocional y/o estresante que ha vivido la persona y que actúa como disparador de la enfermedad sobre la base de una predisposición genética”.
En este sentido, afirman que el paciente miasténico no sólo debe realizar terapia psicológica sino que además debe evitar situaciones estresantes que puedan empeorar su situación.
Manifiestan también que el tratamiento es individualizado y depende de la edad del paciente, forma clínica, severidad y ritmo de progresión de la enfermedad. Existen cuatro terapias básicas: los anticolinesterásciso, las inmunoterapias crónicas, las inmunoterapias rápidas y la timectomía.
Marinao y Sgrablich indican que aunque es una enfermedad crónica que no tiene cura, la miastenia tiene posibilidades de remisión que depende de una serie de condiciones para una óptima calidad de vida. En este sentido, valoran que es de gran importancia hablar y difundir sobre esta temática, e instalarla en la agenda pública de Río Negro.